creato: 10 dicembre 2020

CRITICITÀ E PROSPETTIVE DI VITA AUTONOMA:
LA SFIDA DI RIPENSARE IL FUTURO DELLE PERSONE CON DISABILITÀ

Presentati oggi i dati di uno studio su 1600 persone in provincia di Padova e Rovigo

Si è svolto questa mattina il convegno sul tema “Con noi e dopo di noi: quali scelte per il futuro”, organizzato dalla Fondazione Cariparo, in collaborazione con la Fondazione “E. Zancan”.

Il convegno ha presentato i risultati di uno studio che ha coinvolto 1600 persone con disabilità e le loro famiglie residenti nelle province di Padova e Rovigo. Sono stati inoltre interpellati i soggetti istituzionali (in particolare l’Azienda Ulss 5 Polesana e l’Azienda Ulss 6 Euganea) e sociali (soggetti del privato sociale, associazioni di familiari) che si occupano di disabilità nel territorio delle due province.

Lo studio ha approfondito i bisogni delle famiglie e delle persone con disabilità e ricostruito i sistemi di offerta territoriale.

CHI HA RISPOSTO. Sono state contattate 4.869 persone con disabilità nella provincia di Padova (con età uguale o superiore ai 3 anni) e 1.033 nella provincia di Rovigo (dai 16 anni in su). Sono stati raccolti 1.580 questionari, di cui l’86% nella provincia di Padova (1.362) e il 14% nella provincia di Rovigo (218).

Le persone con disabilità che hanno risposto sono in prevalenza maschi (60%), hanno un’età media di 31 anni (29 per Padova e 38 per Rovigo), il 94% ha cittadinanza italiana, il 95% è celibe/nubile, il 43% è inabile al lavoro, il 34% frequenta la scuola primaria, il 34% ha la licenza di scuola media inferiore. Il 46% ha una disabilità di tipo intellettivo, il 94% è in possesso della certificazione di handicap ai sensi della L. 104/92: di questi il 91% è diagnosticato grave; il 95% ha il riconoscimento di invalidità (l’81% è invalido totale). Chi ha risposto vive a casa (94%), prevalentemente con i genitori (32%) o con genitori e fratelli/sorelle (31%) o con la madre (21%). Il 61% a Padova e il 55% a Rovigo fa attività motoria o sportiva che diminuisce con l’avanzare dell’età.

Il 16% ha grandi difficoltà ad arrivare a fine mese con le risorse economiche disponibili e un ulteriore 22% fa fatica ad arrivare alla fine del mese. Tali difficoltà sono più marcate a Rovigo e tra chi ha un’invalidità compresa tra il 74% e il 99%. Chi si prende maggiormente cura della persona con disabilità sono i genitori (37%) o la mamma da sola (30%) o i genitori con fratelli/sorelle (9%).

I RISULTATI. Per il 59% i servizi sociosanitari rispondono “abbastanza” ai bisogni, per il 22% “poco”, per il 12% “molto” e per il 7% “per niente”. I motivi principali di chi ha scelto “poco” sono la scarsità di servizi (50,4%), il costo da sostenere (14%), la burocrazia e i tempi lunghi, con scarsa continuità (7%).

Le risposte ricevute dalle persone con disabilità sono “molto/abbastanza adeguate” rispetto agli attuali bisogni di assistenza (67%), sviluppo delle abilità (61%), condizione abitativa (60%), socializzazione (58%) e mobilità (54%). Viceversa, per altre tipologie di bisogno, prevalgono giudizi di inadeguatezza: lavoro (64% “poco/per niente adeguate”), formazione (55% “poco/per niente adeguate”), condizione economica (54% “poco/per niente adeguate”).

I bisogni che aumenteranno di più nei prossimi anni sono quelli economici (65%), assistenziali (64%), sviluppo delle abilità (61%), socializzazione (60%), mobilità (57%), formazione (56%) e lavoro (52%).

DOPO DI NOI. Uno specifico approfondimento è stato dedicato al Dopo di noi. È una scelta di vita e non solo di una sistemazione abitativa. Attualmente le soluzioni possibili sono la comunità alloggio (per le persone con media-grave disabilità, ad elevata assistenza, con costi prevalentemente a carico del pubblico) e il gruppo appartamento (soluzione abitativa per massimo 6 persone con costi prevalentemente a carico delle famiglie). Di fronte a questo bivio le persone con disabilità e le loro famiglie fanno fatica a immaginare il dopo di noi in termini di vita autonoma. Per coloro che pensano sia comunque possibile trovare una soluzione, il 40% pensa di farlo nei prossimi 10 anni. Ancora il 40% opta per la “casa da solo/a con un aiuto/vita indipendente” e un altro 35% per la “casa con altre persone con o senza disabilità”. Per l’80% il passaggio dalla vita in famiglia a quella autonoma deve essere graduale, facendo esperienze che preparano a vivere fuori dalla famiglia.

IL COMMENTO. Gilberto Muraro, Presidente della Fondazione Cariparo: “I dati della ricerca ci confermano che la legge 112/16 è un tassello concreto che intende dare risposta al problema delle persone disabili che si ritrovano sole. Ma ad oggi il sistema di presa in carico soddisfa parzialmente i bisogni. Si sta evidenziando, infatti, che la legge da sola, in assenza di adeguati strumenti e modelli da seguire, non è sufficiente a garantire le risposte attese, con conseguenti discriminazioni di varia natura. Serve quindi intervenire con azioni sistemiche dove pubblico e privato insieme supportino le famiglie e le persone con disabilità a costruire per tempo il proprio futuro.”

“Le famiglie ci dicono che è urgente ripensare i percorsi di autonomia privilegiando soluzioni personalizzate. Per questo è importate valorizzare l’iniziativa delle famiglie, integrando risorse private e pubbliche che insieme possono fare la differenza – commenta il presidente della Fondazione Zancan Tiziano Vecchiato -. Questa possibilità è emersa nel dialogo con le famiglie, che ad esempio possono mettere a disposizione “appartamenti adattati” nella loro attuale disponibilità per garantire ai propri figli soluzioni sostenibili e condivise con altri. Sul piano strategico significa investire su soluzioni di welfare più capaci di riconoscere alle persone con disabilità i giusti gradi di libertà e di scelta. Per trasformare azioni sporadiche in azioni sistemiche è necessario finalizzare risorse all’imparare a separarsi per costruire il futuro nel presente”.

Padova, 10 dicembre 2020

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