creato: 12 dicembre 2011

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È disponibile on line e scaricabile gratuitamente dal sito www.fondazionezancan.it, nell’area download, il documento “I diritti delle persone con disabilità complessa nell’accesso ai servizi sanitari, estratto dal n. 4/2011 della rivista Studi Zancan. La decisione di rendere accessibile a tutti il documento finale, risultato della consensus conference svoltasi lo scorso maggio a Padova (cui hanno partecipato oltre 70 esperti), nasce dall’impegno delle fondazioni promotrici, Zancan e Paideia, a favorire le conoscenze e promuovere il dibattito su un tema di grande attualità e interesse.
Il documento, come indicato dal sottotitolo, mette in evidenza le criticità nell’accesso ai servizi sanitari e indica una serie di raccomandazioni pratiche, utili a garantire l’effettivo diritto alle cure delle persone con disabilità complessa. I principali nodi del sistema, ad oggi, sono legati all’accesso, soprattutto per quanto riguarda la gestione dei tempi di attesa e la presenza di barriere non solo architettoniche, ma anche comunicative e di insufficienti conoscenze da parte degli operatori in servizio. Critica è spesso anche la fase dell’accoglienza dal punto di vista strutturale, ma anche dell’ascolto e dell’accompagnamento. In generale, i problemi da risolvere riguardano la carenza di conoscenze, la condivisione delle informazioni, la presa di decisioni in condizioni critiche, la riduzione della sofferenza, la condivisione delle responsabilità e la gestione del dolore.
Dopo aver analizzato i punti critici, il documento propone una serie di raccomandazioni per garantire una corretta erogazione dell’assistenza sanitaria, come l’attivazione di un gruppo di riferimento per la disabilità, l’individuazione di un medico referente, la formazione specifica degli operatori e la formazione congiunta delle famiglie. Dal punto di vista organizzativo si sottolinea, tra le altre cose, la necessità di un’interazione con la persona e la sua famiglia; tempi dedicati alle persone non collaboranti; l’intervento di personale preparato non solo dal punto di vista sanitario, ma anche nelle capacità comunicative e di relazione; un accompagnamento costante da parte di un familiare o di un caregiver; la presenza di operatori volontari.
Un’adeguata attenzione, infine, è raccomandata per seguire la transizione dell’età evolutiva ai servizi per l’età adulta.