I diritti delle persone con disabilità complessa nell’accesso ai servizi sanitari. Raccomandazioni cliniche e organizzative

Le persone con disabilità complessa e con difficoltà di comunicazione o collaborazione sperimentano quotidianamente difficoltà nel ricevere un’assistenza sanitaria adeguata ai propri bisogni e pari a quella delle altre persone. Il tema dell’accesso ai servizi sanitari è sentito come particolarmente critico e non risolto da utenti, familiari e operatori, che segnalano ancora oggi numerose difficoltà nel percorso.
La Fondazione Zancan e la Fondazione Paideia hanno scelto di affrontare questo tema attraverso un percorso iniziato nel 2009 con una ricognizione delle esperienze esistenti in Italia e poi proseguito nel 2010 con un seminario di ricerca nel corso del quale è stato predisposto un documento preliminare alla realizzazione della Consensus Conference (conferenza di consenso) che si terrà il 26 maggio a Padova nella Sala del Romanino, Musei Civici degli Eremitani (ore 9.30-16.30).
La Consensus Conference è uno dei possibili strumenti con i quali raggiungere, mediante un processo formalizzato, un accordo tra diverse figure professionali su questioni sanitarie particolarmente complesse, privilegiando orientamenti il più possibile uniformi nella pratica clinica, con l’obiettivo di fornire ai pazienti la migliore qualità di cura in rapporto alle risorse disponibili.
Il documento per la consensus:

• si rivolge a chi ha responsabilità di gestione e organizzazione dei servizi sanitari. Ma si rivolge anche a professionisti, pazienti, familiari e a coloro che li rappresentano;
• riguarda tutte le persone con disabilità complessa, indipendentemente da età, provenienza, nazionalità o altro. Con «disabilità complessa» si intende una condizione caratterizzata dalla presenza di problemi di salute e deficit funzionali multipli, che coinvolgono anche il piano cognitivo-comportamentale. Le persone con disabilità complessa rappresentano almeno l’1% della popolazione italiana;
• intende favorire l’adeguato accesso al Servizio sanitario nazionale e alle cure delle persone con disabilità complessa.

La partecipazione alla Consensus è gratuita ma è necessario iscriversi. Il deplinat dell’iniziativa è visibile nel sito www.fondazionezancan.it.

Sesto corso SIGG per assistenti sociali. Il servizio sociale professionale e i livelli essenziali di assistenza

Nei giorni 30/11-2/12/2011, si svolgerà a Firenze il 6° Corso per Assistenti sociali sul tema: «Il servizio sociale professionale e i livelli essenziali di assistenza», organizzato dalla Società Italiana di Gerontologia e Geriatria in collaborazione con la Fondazione Emanuela Zancan onlus e l’Ordine Nazionale degli Assistenti sociali, nell’ambito del 56° Congresso Nazionale SIGG.
Il corso si propone di approfondire una questione nodale nel prossimo triennio: i livelli essenziali di assistenza. Intende farlo con due attenzioni specifiche: la prima, che il servizio sociale professionale è esso stesso livello essenziale di assistenza, come indicato dalla L. 328/2000; la seconda, che il significato di livello essenziale di assistenza non è riferibile solo alle risposte ma anche alle infrastrutture e ai processi professionali che consentono di dare risposte equamente distribuite nel territorio ed efficaci.
Chi desidera contribuire alla ricerca di soluzioni e proporre un contributo originale è invitato a presentare un elaborato scritto su una delle seguenti aree:

1. Il servizio sociale professionale come livello essenziale di assistenza (art. 22 della L. 328/2000). Irrinunciabilità delle funzioni tipiche del servizio sociale nei confronti degli anziani rispetto a: informazione e accesso dei cittadini ai servizi; promozione della domiciliarità; pronto intervento sociale; gestione della semiresidenzialità o residenzialità.
2. I processi professionali di servizio sociale come requisiti necessari per garantire l’efficacia dei Lea. Tipologia e caratteristiche dell’intervento professionale che, oltre all’erogazione delle prestazioni, contribuisce a: l’esigibilità dei diritti sulla base di una valutazione tecnica del bisogno, i percorsi di promozione delle risorse sociali, la presa in carico appropriata, la promozione delle risorse della persona e della sua famiglia, l’efficacia dei risultati ottenuti.
3. Valutazione dei processi organizzativi in atto e dimensionamento del Lea - servizio sociale professionale rispetto al territorio. Promozione di condizioni organizzative e progettuali che garantiscano: appropriatezza, equità ed efficacia degli interventi professionali e/o interprofessionali e interorganizzativi; promozione di forme di partecipazione dei cittadini utenti alla valutazione delle risposte; ruolo e responsabilità della dirigenza nell’attuazione dei livelli essenziali.

Il call for paper con i dettagli per la presentazione dei contributi che saranno valutati dal Comitato scientifico del Corso è visibile nella sezione news del sito della Fondazione Zancan.

Criticità e sfide per il volontariato italiano: la voce dei protagonisti

Nel 2009 la Fondazione Zancan ha avviato una ricerca innovativa che, su scala nazionale, ha dato voce ai volontari (1.424 persone coinvolte), con l’obiettivo di scoprire cosa pensano, quali difficoltà incontrano, come valutano il proprio impegno e come vivono il rapporto con le istituzioni. I risultati di quell’indagine sono contenuti nel volume «Il volontariato guarda al futuro», edito dalla stessa Fondazione.

In generale, dalla ricerca emerge che i valori alla base dell’azione volontaria non hanno perso mordente: gli intervistati credono nel loro ruolo di integrazione e miglioramento dei servizi e di tutela dei più deboli. Sono però consapevoli delle difficoltà nel lavorare in rete con altri enti e associazioni, nella capacità di coordinarsi, di fare valutazione delle proprie azioni e di sapersi rappresentare sul piano politico.

Particolarmente delicato appare il rapporto con le istituzioni: i volontari faticano a stimolarne il cambiamento e si sentono esclusi dalla fase di progettazione (50%). Il rischio percepito è quello di una strumentalizzazione del volontariato, usato per ridurre i costi dei servizi (54%), e sfruttato anche dalla politica nella continua ricerca di consensi (30%). Il volontariato, per sua natura, è resistente a manipolazioni e strumentalizzazioni. Nel contempo, sa di aver bisogno della politica e delle risorse che essa mette a disposizione. Ma questo non significa adeguamento e passività, bensì impegno nel reperimento trasparente delle risorse e rendicontazione sociale del loro utilizzo.

Problematici risultano inoltre l’eccessiva burocratizzazione che pesa sulle associazioni (53%) e la mancanza di risorse sufficienti (58%). Una strada per superare l’impasse è quella di favorire i progetti di rete e ragionare insieme sulle modalità di compartecipazione e di co-finanziamento, dall’altro favorire con idonei sgravi fiscali la vita delle organizzazioni.

Dalle interviste traspare anche la fatica di coinvolgere i giovani. Le motivazioni principali, a detta dei volontari, stanno nel disinteresse della scuola verso la promozione di esperienze di gratuità (50%) e nell’indifferenza delle nuove generazioni di fronte alle scelte politiche (42%).

Dopo aver messo in luce le criticità che i volontari incontrano nel loro agire quotidiano, la ricerca ha considerato le aree di potenziale sviluppo. I volontari danno la massima priorità alla promozione della cittadinanza attiva e della partecipazione, insieme alla tutela dei diritti delle persone più deboli. Necessaria è anche una maggiore capacità di rendicontazione sociale, da potenziare con un’adeguata valutazione dei bisogni e un attento monitoraggio del proprio operato. Guardando al futuro si possono individuare tre sfide per il volontariato: Continuare nella diffusione della cultura della solidarietà, recuperare una piena identità, creare un movimento coeso e unitario di organizzazioni di volontariato, capaci di incontrarsi e di coordinarsi per dialogare con le altre forze del non profit e con le amministrazioni pubbliche, ma da una posizione di autonomia di proposta.

Ancora poche risorse e mal gestite contro la povertà

La Fondazione «E. Zancan» saluta con soddisfazione il report sulla spesa sociale dei comuni pubblicato dall’Istat, soprattutto per la maggiore visibilità riservata alle voci di spesa relative alla lotta alla povertà. A ben guardare, i dati evidenziano chiaramente le falle di un sistema di contrasto all’esclusione sociale che richiede una revisione, da anni auspicata ma finora inattuata.
Nel corso degli anni la spesa per la lotta alla povertà e all’esclusione sociale è rimasta pressoché invariata, nel senso che piccoli incrementi di spesa non evidenziano ancora un cambio di rotta nelle politiche di contrasto. Un cambio di rotta invocato da più parti e sollecitato anche dalla Banca d’Italia che, nel documento di gennaio 2011 sulla qualità dei servizi pubblici, evidenzia la possibilità di «grandi margini di miglioramento se si adottassero nuove soluzioni in grado di garantire migliori rendimenti della spesa». Ancora una volta, dunque, il problema sta nel governo strategico delle risorse: Servono meno trasferimenti monetari e più servizi. Anche nel 2008 le erogazioni in denaro sono state il 56,8%, cioè la maggior parte, di quei 510 milioni di euro che i comuni destinano alla lotta contro la povertà. È un segno evidente che i messaggi lanciati da noi e dalla Caritas nei ‘Rapporti povertà’ sono tuttora inascoltati. La sfida per i prossimi anni, quindi, è quella di aumentare l’efficacia delle azioni: per fare un esempio, nel periodo 2003-2008 la spesa sociale dei comuni è cresciuta del 24%, contro il 18% della spesa sanitaria. Ebbene, a fronte di queste maggiori risorse non si è riscontrato un miglioramento delle risposte.
Nel ricordare che i dati presentati sono precedenti alla crisi, la Zancan sottolinea il proprio apprezzamento per il report, che presenta le dimensioni della spesa sociale e il suo incremento al netto dell’inflazione. Ciò significa che, come evidenzia Istat, il balzo in su della spesa nell’ultimo quinquennio va ridimensionato: non da 90 a 111 euro, ma da 90 a 98 euro.
L’aspettativa è che l’imminente aggiornamento dei dati annuali sulla povertà evidenzi adeguatamente l’incremento effettivo del fenomeno per evitare che, come è successo l’anno scorso, passino messaggi sbagliati (cioè che la povertà non è in crescita) a chi deve impegnarsi ancor di più a contrastarlo.

A Torino per prevenire gli allontanamenti dei minori dalla propria famiglia

Per prevenire gli allontanamenti dei minori dalla propria famiglia è necessario indagare e conoscere le modalità e i percorsi degli interventi di sostegno a livello nazionale e locale. È questo il principale obiettivo di Risc (studio nazionale coordinato dalla Fondazione «E. Zancan» e finanziato dal ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali, Divisione III - Politiche per l’infanzia e l’adolescenza), i cui risultati sono stati presentati a Torino il 15 aprile.
In particolare, lo scopo del progetto è la verifica della quantità, della qualità e dei costi degli interventi attuati da stato, regioni ed enti locali a supporto dei nuclei familiari a rischio.
Risc, ai fini della legge n. 42/2009, aggiunge un ulteriore elemento alla possibilità di definire e governare i Lea sociali e sociosanitari. Esso infatti permette di sperimentare un modello di presa in carico personalizzata dei bisogni dei bambini e delle famiglie ad alto rischio di allontanamento e consente una valutazione degli indici di efficacia ottenuti. La ricerca si è basata sul lavoro di 6 unità operative sperimentali, distribuite in altrettante regioni, con il compito di identificare le azioni che compongono il progetto individualizzato, quantificandone anche i costi.
Quanto ai risultati, lo studio ha consentito la definizione della «soglia di rischio» al di sotto della quale è possibile non allontanare il figlio dai genitori. Inoltre, la visione globale della condizione del bambino (ma anche dei genitori) ha consentito agli operatori di porre maggiore attenzione alle aree critiche e ai punti di forza della persona, sui quali poter costruire un progetto personalizzato di aiuto.

Prassi efficaci per e con le famiglie: un nuovo numero di Studi Zancan

Se si vogliono adottare politiche familiari efficaci non si può prescindere dal contributo delle dirette interessate, cioè le famiglie, che devono essere coinvolte in fase di progettazione, attuazione e verifica. Le possibilità per raggiungere questo obiettivo sono molte e in parte sono già presenti e visibili sul territorio. A questo tema è dedicata la sezione monografica del nuovo numero della rivista «Studi Zancan» (n. 2/2011).
Un’analisi dello stato attuale delle politiche familiari in Italia è proposto da Elena Innocenti, che evidenzia le principali criticità del sistema nazionale e sviluppa un confronto a livello europeo. L’invito alle istituzioni è, ancora una volta, di uscire dalla logica dell’emergenza che caratterizza la politica nazionale. Roberto Bolzonaro presenta le caratteristiche di un metodo qualitativo per la valutazione dell’impatto delle politiche familiari nei comuni: uno strumento che si propone di consentire ai decisori politici di individuare soluzioni facilitanti i benefici sociali e relazionali migliori. Molte le buone prassi segnalate dagli autori: Paolo De Maina e Martino Rebonato presentano la nuova policy in atto presso Roma capitale, mentre Monica Manfredi riferisce dell’impegno, da parte del Comune di Parma, di far crescere una città a misura di famiglia attraverso l’istituzione di una vera e propria Agenzia. Anna Gazzetta riassume le attività e i progetti più significativi attuati e in cantiere nel territorio di Monselice, in provincia di Padova.
Particolarmente ricca la sezione «Politiche e servizi»: seconde generazioni di immigrati, agire agapico e azione professionale, inserimento lavorativo delle persone con disabilità, affidamento dei minori e fragilità sono i temi toccati. Questo numero della rivista propone inoltre il testo integrale dell’intervento di monsignor Mariano Crociata, segretario generale della Cei, presentato nel corso dell’VIII incontro nazionale annuale dei giovani in servizio civile (Roma, 12 marzo 2011).

Strumenti di lavoro: 1 libro 1 euro

Sono trascorsi 10 anni dall’approvazione della «Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali». Siamo ancora in attesa che siano fissati i LEA.
Quali attenzione pone il governo a ciò che costituisce il sistema solidale necessario per il benessere dei cittadini, per la coesione sociale e, in ultima analisi, per il mantenimento e la crescita della democrazia?
Per aiutare a rispondere a questi interrogativi proponiamo come strumento di lavoro ad un euro la monografia di Studi Zancan sul tema, pubblicata nel 2001.
La rivista può essere ritirati di persona (presentando la scheda scaricabile dal sito www.fondazionezancan.it) presso la nostra sede in Via Vescovado, 66 - Padova, dal lunedì al venerdì (8.30-13.00 e 14.00-17.00).
Si può ricevere direttamente a casa, con spese a carico, a seguito di richiesta via fax (049663013) o tramite email (segreteria@fondazionezancan.it) compilando sempre la scheda.
La richiesta va effettuata entro il 30 giugno 2011.

Per conoscere le proposte di ogni mese si può consultare il sito www.fondazionezancan.it.